用心关爱，融化渐冻
神经内科举办第二届肌萎缩侧索硬化症病友会 神经内科 郭晓娟
有一位名人叫霍金，有一种疾病叫“渐冻人”，有一个游戏叫“冰桶挑战”，有一种残酷叫身如顽石，心似飞鸟。
有一位教授叫党静霞，有一个门诊叫运动神经元病专病门诊，有一种心态叫乐观面对，有一缕阳光叫用心关爱，融化渐冻。
1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。
伴随着2015年世界渐冻人日的到来，西安交大一附院神经内科举办了第二届肌萎缩侧索硬化症病友会。6月23日下午，神经内科会议室座无虚席。前来参会的有广大渐冻人患者，照料者，陕西省渐冻人关爱协会成员及媒体朋友们。会议中，党静霞教授详细介绍了肌萎缩侧索硬化症的疾病概况，从循证医学的角度讲解了该病目前的治疗方法和预后等内容，提出了早期胃造瘘及使用呼吸机的必要性，指导大家确诊后要科学治疗，不能盲目从医。郭晓娟主管护理师从护理的角度讲解了该病的照料技巧，强调了营养支持，呼吸锻炼，沟通方法及康复护理的重要性，指导照料者在居家护理中应该注意的细节问题。患者牛师傅阐述了自己确诊该病后的治疗情况和心路历程，分享了自己和家人去北戴河游玩的视频。“广大的ALS患者朋友们，希望大家能有一个良好的心态。虽然好的心态不能改变命运，但是可以改变我们的生活质量......”牛师傅在视频开始对患者的说的这段话，感动了参会的每一位成员。 肌萎缩侧索硬化症好发于中老年人，病因目前尚不清楚。由于本病非常少见，公众甚至一些医务人员对本病缺乏认识。神经系统变性疾病是西安交大一附院神经内科的重点研究方向，以党静霞教授为首的专家团队在该病的诊治水平位于全国前列。作为西北ALS诊治中心，她们长期专注于ALS的诊断、治疗、随访，并为患者及家属提供照料指导及咨询服务。她们在用自己的行动温暖ALS患者，希望自己的点滴关爱如一缕阳光，融化他们渐冻的心。