饱受罕见遗传病折磨，一向懂事的她突然选择了“不懂事” 劫后重生，她看淡生死、剪去青丝，决定笑着面对人生
2017-11-03
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记者 钟玮 文/摄
“我问妈妈，我怎么成这副样子。妈妈说我跳楼了。后来我脑子清醒过来，想起那天控制不住自己，莫名其妙地冲上了楼顶……”
10月29日上午，浦江县人民医院里，江云菊靠坐在病床上，坦然地说着两个多月前自己做的傻事——纵身一跳后，她昏迷了一周，又在病床上躺到如今。
江云菊理着一头圆寸，笑起来会露出一对小酒窝，冲眼一看有点像少年时期的韩寒。与记者见面的前一天，10月28日，重阳节，也是她20岁的生日。如果不是因为身患一种名叫“肝豆状核变性”的罕见遗传病，像她这个年纪的姑娘，应该还在大学校园里享受青春的阳光。
阳光还是公平的。当云层被气流吹散，阳光便透过窗户洒进来，病房里一下子亮堂了许多。江云菊望了一眼窗外，开始讲述她的故事。她语速很快，说起话来像机关枪，但脸上始终保持着灿烂的微笑，过去的那些不幸、痛苦、脆弱，似已在这笑意中消融……
家族遗传病袭来 她“中招”了
江云菊算是半个杭州人，她出生在杭州，又在杭州上学，她的整个童年都留在了这座城市。
肝病一直是江云菊家族的痛，她的父亲在她1岁那年因肝病去世，她的奶奶、二伯也都是因为肝病早逝。家里过早地失去了顶梁柱，江云菊的妈妈边玲凤只能四处做清洁工，一边赚钱一边养育女儿。小时候，边玲凤就常教育江云菊，要好好念书，长大后改变自己的命运。江云菊一直谨记妈妈的话，她的成绩一直在班里名列前茅。
然而，命运还是找来了。
13岁那年，江云菊病了，经杭州市中医院诊断，她患的是罕见的“肝豆状核变性”。这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，也就是说，这种病不仅已经带走了江云菊奶奶、二伯、爸爸，也在威胁着江云菊的生命。因为体内铜代谢出现障碍，大量的铜首先沉积于肝脏、脑、肾脏等器官组织，引起一系列病变。患者须长期系统排铜，终身服药，一旦中断治疗，会出现抑郁、狂躁、自制力减退甚至失控、痉挛癫痫等各种症状，导致死亡。
江云菊“中招”了，而且在确诊7年后，病征险些要了她的命。今年8月22日下午，边玲凤交代女儿把家里收拾收拾，便出门去买南瓜。没想到几分钟后，江云菊毫无征兆地从4层楼高的天台跳下……
与病魔抗争7年 她其实很坚强
13岁确诊至今的7年中，江云菊一直在与病魔抗争。这7年，对于她们母女来说，太艰难了。
由于突然病发，江云菊只能勉强读完初中，最终考入了一所职高。既要养活自己，又要给女儿看病，边玲凤活得很辛苦。江云菊不想让妈妈独自扛下这么重的担子，16岁那年，她拖着病体，开始了半工半读的生活。
“派单员、话务员、促销员、APP推广员，各种兼职我都做过了。”江云菊说，那时候，她每个月能有一两千元的收入，“反正当时体力还行，能承担的我就自己承担，不想加重妈妈的负担了。”
病情最是无情。由于身体状况实在无法继续学业，学校劝江云菊退学回家休养。可是，江云菊并不打算就此放弃学习。两年前，江云菊报了一个北大青鸟的软件开发工程师学习班，想学一技之长。“我只有初中文凭，在杭州混不下去。”她说。
第一学期，江云菊学得不错，老师便让她在第二学期当了小组长。然而，到了第三学期，江云菊的身体支撑不住，倒下了。
“你觉得学这个难吗？”记者问。
“我身体好的话，不难。”她轻松地笑笑。
经历生死劫 她决定重新活一次
看着眼前乐观开朗的江云菊，记者有点好奇，笑得那么好看的女孩子，为什么会剪一个男孩子的发型，难道是为了配合治疗？
“昨天不是我生日嘛，我就想，剃个头，开始新的生活，重新活一次。”江云菊摸摸脑袋，看了一眼身边的几个大人，突然笑得有点难为情，“我是不是思想转得太快啦？”
重新活一次，意味着更多的艰难。过去7年中，江云菊几乎每年都要去郑州治疗三四个月，花费五六万元，接受保守治疗。其实，她的病可以在相对近一些的安徽求医，只是郑州医院的医疗费用低一些——家里困难，钱的问题江云菊和妈妈边玲凤不得不考虑。
8月份那次意外显然让这个困难家庭雪上加霜。由于多脏器出血受损，江云菊的脾脏已难以负荷排铜治疗。医生说，再进行治疗，江云菊的脾脏很可能要切除，即便切除，估计也只能保证她一年内没有太大的生命危险。
10月27日，江云菊生日前一天，边玲凤犹豫了很久，还是选择把情况告诉女儿。江云菊说不怕，因为她已经看淡了生死，“真出了什么危险，那也是命。”
“7年了，很多病友已经走了。我发病那年亲眼见过有位病友从6楼跳下去，其实这种病就是这样，要么控制不住自行了断，要么就等肝脏衰竭死去。”伤感的话说完，江云菊立即恢复了笑容，“发病那年医生说我可能活不过两年，结果呢，我都活到现在了。我觉得我挺顽强的。”
不屈的生命 像尘埃里开出的花
躺在病床上的两个多月，江云菊过得并不无聊——
她买了一支箫，然后从网上找教学视频摸索着学怎么吹奏，不过，她觉得学这种乐器“好难”；
她看了电视剧《大唐荣耀》，突然对唐代宗李俶（即李豫）很感兴趣，便去查关于李俶的历史，顺带把李俶前后两代君王的历史也翻了个遍，她觉得看这些东西“好过瘾”；
她下了一个网校的APP，在手机上看免费直播课程学英语，她觉得这样充实自己“好值”……
邻床病友的家属瞧瞧自家孩子，又看看江云菊，不禁感慨：“现在很多小孩家里条件不错，还不肯学，和你比真是一个天一个地，他们真是低到尘埃里去了……”
“是啊，低到尘埃里，然后从尘埃里开出一朵花来。”江云菊笑着接过话头，她说这句话是前段时间读到过的，“只要有兴趣，自己又肯努力，再难也会觉得有乐趣。”
尘埃里开出的花感动了很多身边的人。重阳节那天，邻床病友的家属给江云菊买来了生日蛋糕，护士也送了她一束鲜花。浦江县新光村旅游创客基地的创客周正和周荷英特地给她送了好几袋浦江传统香包，并表示可以教她制作的手艺，让她可以通过自己的努力筹集一部分医药费。那天，江云菊很高兴，一直笑着说“谢谢”。
聊了许久，江云菊该休息了。记者起身打开病房的门，门外依然热闹——女护士忙着在病房间走动，为病人换药；小孩儿不时哭闹，年轻的父母显得有些手忙脚乱；萍水相逢的几个女人凑在一起，饶有兴致地就婆媳关系发着各自的牢骚……
住院部大楼外，阳光依旧灿烂，公平地照进每一间病房的窗户……
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